Suomalainen — Finnish
Tällä sivulla oleviin resursseihin kuuluu neuvontaa, hyödyllisiä ehdotuksia ja vastauksia joihinkin yleisiin dementiaa koskeviin kysymyksiin.
Resursseja
Jos haluat kysyä dementiasta tai tarvitset apua, soita National Dementia Helpline – neuvontanumeroon 1800 100 500.
Jos tarvitset tulkin apua soittaessasi Dementia Helpline - neuvontaan, soita ensin Telephone Interpreting Service, tulkkipalvelunumeroon 131 450.
- DownloadHuolissasi muistin (Worried about your memory?)1 MB
- DownloadMikä on dementia? (What is dementia?)401 kB
- DownloadDementian diagnosointi (Diagnosing dementia)402 kB
- DownloadAikaisin aloitettu suunnittelu (Early planning)385 kB
- DownloadMuistin muutokset (Memory changes)404 kB
- DownloadKommunikointi (Communication)391 kB
- DownloadMatkustaminen (Travelling)372 kB
- DownloadVapaan ottaminen (Taking a break)376 kB
Transcript
Mikäli sinulla tai jollain läheiselläsi on hiljattain todettu dementia,
voit helposti lannistua. Monet lannistuvat.
Haluat tietää, mitä on odotettavissa,
mitä tehdä ja kuinka saat tarvitsemasi tuen.
Olemme tehneet tämän esityksen auttaaksemme sinua ymmärtämään,
että sinä ja lähimmäisesi ette ole yksin, ja että tukea on saatavilla.
Muut ovat olleet samassa tilanteessa ennen sinua
ja he ovat valmiita jakamaan kokemuksensa.
Joukossa on erilaisen taustan omaavia, eri-ikäisiä ihmisiä,
jotka ovat dementian eri vaiheissa.
He kaikki kuitenkin antavat saman neuvon
tuen hakemisesta aikaisessa vaiheessa.
Salliessasi heidän kertoa tämän
ja muita tärkeitä tietoja, joita he avokätisesti jakavat,
otat ensimmäisen todellisen askeleen elääksesi myönteisesti dementian kanssa.
Kun tapasin Garryn ensimmäistä kertaa,
hän huolehti äidistään,
jolla oli varhaisiän dementia.
Hän oli 50-vuotias.
Dementiatesti otettiin käyttöön parin vuoden kuluttua,
ja vahvan sukutaipumuksen vuoksi
Garry oli aina halunnut tietää, oliko hänellä dementia.
Niinpä hän hakeutui testeihin.
Äiti alkoi olla huolestunut suhteessaan isään,
joka oli vetäytynyt
ja samalla myös hieman vihainen.
Hän toimi epäasiallisesti,
eikä ollut oma itsensä.
Annan sinulle ison suukon myöhemmin.
Tiesin, että jotain oli vialla,
sillä hän käyttäytyi oudosti.
ja oli epätavallisen ilkeä.
Keitän kupin teetä.
Hän sanoi, ettei ruoka ole keitetty oikein ynnä muuta sellaista.
Teepussi.
Niiden yhdeksän vuoden aikana,
jotka seurasivat positiivista testitulosta,
ja tietoa Garryn tulevasta sairastumisesta dementiaan,
varhaisessa elämänvaiheessa.
hänet on testattu joka vuosi.
Hän on käynyt neuropsykologisissa testeissä vuosittain.
seuratakseen mahdollisia muutoksia.
Ensimmäiset muutokset alkoivat.
ehkä noin kaksi ja puoli vuotta sitten.
Vasta seitsemän kuukautta sitten.
virallinen dementiadiagnoosi tehtiin.
juuri ennen viime vuoden joulua.
Loppujen lopuksi kesti pari vuotta.
ennen kuin dementiadiagnoosi tehtiin.
muutaman erikoislääkärin tapaamisen jälkeen.
Kaikki alkoi siitä.
kun päätin varata ajan lääkärille.
joka lähetti aviomieheni erikoislääkärille.
Silloin saimme selville, mistä on kyse.
Hänelle tehtiin CT-kuvaukset.
ja muuta vastaavaa.
ja hänellä todettiin dementia.
Tiesimme, että edessämme oli valtavia muutoksia.
ja meillä oli tarve.
ottaa selville.
mitä sairaus pitää sisällään.
Otimme yhteyttä Alzheimer’s Australiaan
melko aikaisessa vaiheessa.
koska meillä oli silloin ongelmia, vai mitä?
Meillä oli vaikeuksia hyväksyä.
joitain tämän sairauden vaikutuksia.
Teimme sen, koska olimme kahdestaan.
ja tarvitsimme jonkun, jolle puhua.
Totta. Ja me löysimme jonkun, jolle puhua.
Se oli hyvä asia. Kyllä.
Dementiassa aivo- ja kognitiiviset toiminnot heikkenevät aiheuttaen muistin menetystä.
ja joskus myös arviointi-, päättely- ja käsityskyvyn heikkenemistä.
Se saattaa myös vaikuttaa kykyyn piirtää ja tehdä monimutkaisia liikkeitä.
Dementiassa aivo- ja kognitiiviset toiminnot heikkenevät asteittain.
Kysymykset Alzheimerin taudin ja dementian eroista ovat hyvin yleisiä.
Dementian syitä on useita.
Yksi niistä – itse asiassa kaikkein yleisin – on Alzheimerin tauti.
Dementiaan on kuitenkin muitakin syitä.
Sen voi aiheuttaa otsalohkon rappeutuminen.
tai sairaus, joka tunnetaan nimellä Lewyn kappale -tauti.
tai useat aivohalvaukset.
Itse asiassa dementian mahdollisia syitä on monia satoja.
Kaikkein yleisin on kuitenkin Alzheimerin tauti.
ja näitä termejä käytetäänkin usein toistensa vastineina.
Dementian toteamiseen tarvitaan useimmissa tapauksissa erikoislääkäri.
joka ei ainoastaan diagnosoi dementiaa, vaan myös dementian tyypin.
kuten Alzheimerin taudin tai muun syyn.
Silloin todellakin tarvitsemme ammattimaisen työryhmän jatkuvaa osallistumista.
diagnoosin saaneen henkilön ja hänen läheistensä tukemiseksi.
Löysimme Alzheimer’s Australian puhelinnumeron.
puhelinluettelosta ja otimme heihin yhteyttä saadaksemme tietää.
minkälaisia tukipalveluja heillä oli tarjottavanaan.
Alzheimer’s Australia oli meille kuin turvaköysi.
He pystyivät kertomaan meille, minkälaista tukea oli tarjolla.
erityisesti aluksi ja dementian varhaisessa vaiheessa.
Meistä tuntui, että me todellakin tarvitsimme apua.
Yksi parhaista asioista.
on ollut liittyminen muistioireista kärsivien keskusteluryhmään.
Sen avulla olemme saaneet yhteyden.
kokonaiseen ryhmään ihmisiä.
jotka kävivät läpi samoja kokemuksia kuin me.
ja joilla oli samoja vaikeuksia kuin meillä.
Liityimme tähän ryhmään ja pysyimme siihen yhteydessä.
Opimme paljon uusia asioita työryhmissä.
Opimme erityisesti miten selviytyä isän käytösoireista.
Saimme tietää inkontinenssiin liittyvistä ongelmista.
jotka eivät silloin olleet ajankohtaisia.
mutta saimme tietää, miten selviytyä sellaisessa tilanteessa.
Itse asiassa laadimme testamenttimme.
eräänlaisen valtakirjan ja kaikki päätöksentekoon liittyvät oikeudelliset asiakirjat.
Alzheimer’s Australian henkilökunnan mielestä.
tämä oli tärkeä käytännöllinen asia.
ja itse asiassa jälkikäteen ajatellen.
se olikin erittäin tärkeää tehdä, vai mitä?
Aivan, meidän ei tarvitse huolehtia siitä.
Mutta he myös...
Totta. Heidän kauttansa pääsimme myös yhteyteen muiden ihmisten kanssa.
ja pystyimme keskustelemaan aiheesta heidän kanssaan.
Vaikka se tapahtuukin puhelimitse, voimme silti puhua jonkun kanssa.
Minulla on oikeus saada.
kymmenen tuntia sijaishoitoa kuukaudessa.
Miehelläni käy hoitaja.
Kaksi tuntia viikossa ei ollut tarpeeksi.
Kahdessa tunnissa ei ehdi paljon.
joten vaihdoin tauot kahteen viisituntiseen.
Noina tiettyinä päivinä tapaan ystäviäni.
Menemme ulos, ja mieheni viettää päivän hoitajan kanssa.
Äitini on toiminut tukipilarina tässä kaikessa.
Hänen aviomiestään kohtaan tuntemansa rakkauden ansiosta.
muu perhe saa voimia.
Minulla on muutama hyvä ystävä.
joten en kaada kaikkea Mandyn niskaan.
Voin puhua muillekin ihmisille, mikä on hyvä asia.
Luulen, että vaikein asia.
on kertoa tästä perheelle ja ystäville.
Meillä on ollut hetkiä, joina on ollut tarpeellista kertoa heille enemmän.
Tämä tieto on tietenkin aika musertava heillekin.
Ystäviä ja perhettä ei voi kuitenkaan säästää tältä.
Näistä asioista on keskusteltava.
koska meille on tärkeää saada tukea ystäviltä ja perheenjäseniltä.
He ovatkin olleet siinä oikein hyviä.
Niin ovat.
Aivan. He ymmärtävät, mitä on tekeillä.
eivätkä ole kohdelleet minua, kuin minulla olisi joku tarttuva kuolemansairaus.
He ovat olleet… Erittäin suvaitsevaisia.
Juuri niin.
Luulen, että jos henkilöllä todetaan dementia.
hänen ja läheisten on tärkeätä varmistaa.
että he ovat yhteydessä tukipalveluun.
Alzheimer’s Australialla on erilaisia neuvonta- ja tukipalveluja.
jotka ovat tärkeitä sairauden varhaisessa vaiheessa.
ja on erittäin tärkeää, että niitä käytetään.
Myös muita palveluja on saatavilla.
Dementiaan liittyy joskus käytösoireita.
ja niitä varten on olemassa neuvontapalvelu.
nimeltään DBMAS, joka tulee sanoista Dementia Behaviour Management Advisory Service.
Palvelu toimii vuorokauden ympäri.
Myös muunlaista tukea on saatavilla.
Luulen, että yleislääkäri voi myös tehdä mielenterveyshuollon suunnitelman.
jonka avulla dementiasta kärsivä henkil
ö ja hänen perheensä saavat neuvontaa.
Mielestäni on tärkeää käydä tämä prosessi läpi.
Garryn lyhytaikainen muisti on vaurioitunut.
melko vakavasti tällä hetkellä.
Jos pyydän häntä tekemään jotakin.
ja hän ei tee sitä välittömästi.
hän ei kykene pitämään tehtävää mielessään.
tehdäkseen sen myöhemmin ja niin edelleen.
Käytännössä se tarkoittaa,
että minun täytyy joskus tarkistaa.
ja varmistaa, että hän on noudattanut ohjeita.
ja tehnyt tehtävän loppuun asti.
Tässä suhteessa kaikki ovat erilaisia dementiaan liittyen.
Samat asiat eivät päde kaikkiin pariskuntiin tai ihmisiin.
Luotamme päiväkirjaan ja käytämme kalenteria.
Jos minun täytyy mennä ulos hoitamaan asioita.
jätän Garrylle yleensä luettelon suoritettavia tehtäviä.
jotka pitävät hänet kiireisenä.
sillä kyky ajatella suoritettavaa tehtävää.
kuten ”Minun täytyy etsiä tämä tietty esine vajasta” ynnä muuta sellaista.
tai kaikki tämän tyyppiset taidot ovat hävinneet.
Niinpä Garryn kehottamisesta listojen avulla on tullut tärkeä elämäntapa.
Rutiinit ovat erittäin tärkeitä.
Luulen, että hyvät järjestelyt ja tuki.
sekä työskentely aikataulun mukaan edesauttaa sitä.
ettei isä syrjäydy millään tavalla.
Hän voi elää päivä kerrallaan ja ylläpitää sosiaalista elämäänsä.
Hän osallistuu päivähoitoon, sillä on erittäin tärkeää.
että hän osallistuu yhteisön toimintaan, eikä jää yksin kotiin.
Ennen Garry soitteli ystävilleen ja sen sellaista.
mutta nyt häntä täytyy kehottaa pitämään yhteyttä ihmisiin.
Hänelle täytyy vain sanoa, vaikkapa:
”Et ole jutellut Daven kanssa hetkeen. Mitäpä jos soittaisit hänelle?”
ja muistuttaa muista tämän tyyppisistä asioista.
Meillä on pari ystävää.
jotka antoivat tavallaan periksi.
eivätkä liittyneet erilaisiin yhteisöihin.
He lopettivat keilaamisen.
Minä olin päättänyt, etten lopettaisi keilaamista.
ja ihmiset sanoivat: ”Voi, et pysty keilaamaan enää.”
Minä vastasin: ”Niin kauan kuin hän voi keilata ja kävellä, me keilaamme.”
Tänä vuonnakin he kysyivät: ”Aiotko vielä keilata tänä vuonna?”
Minä vastasin: ”Kyllä, niin kauan kuin voin.”
ja hän keilaa vieläkin oikein hyvin.
Sairaus on muuttanut elämäämme
suhteessa kykyyn ansaita ja työskennellä,
sekä muihin tämän tyyppisiin asioihin.
Me kuitenkin tasapainotamme niitä yrittämällä vain elää elämäämme,
ja koska sinä olet todella reipas ihminen,
haluat käydä ulkona,
pitää hauskaa ja tehdä…
Tehdä asioita. Ai mitä?
Matkustaa ulkomaille,
tehdä asioita, joita olemme aina halunneet tehdä.
Pelata golfia.
Niin, tai yrittää pelata golfia.
Pidämme harrastuksistamme,
vaikka emme näekään hyvin.
Olemme korjauttaneet näkömme.
Etkö huomannut?
Dementiadiagnoosi on pelottava asia
ja mielentilasi voi muuttua aika helposti surulliseksi.
Se on kuitenkin hinta, joka elämisestä tässä ja nyt.
Luulenpa, että tärkein keino on yrittää mennä eteenpäin elämässä,
eikä unohtaa, että tämä päivä on kaunis.
Mitä hauskaa ja jännittävää voimme tehdä?
Voimme luoda yhteisiä muistoja ja muuta tämän tyyppistä.
Vaikka dementian toteaminen onkin vakava diagnoosi,
eikä sitä voi ottaa kevyesti,
ei se kuitenkaan tarkoita, että elämä loppuu.
Elämä saattaa muuttua erilaiseksi diagnoosin saamisen jälkeen,
ja dementian edetessä mukaan tulee uusia haasteita.
Meidän tulee silti varmistaa,
että dementiasta kärsivä henkilö ja hänen perheensä
elävät mahdollisimman täysipainoista elämää.
Esimerkiksi kertominen diagnoosista ystäville varmastikin auttaa,
mutta se ei tarkoita, että kaikki yhteydet katkeavat
tai että yhteisön tuki loppuu.
Tiedämme, että mitä enemmän sosiaalisesti sitoutunut ja
aktiivinen henkilö on, sitä hitaammin dementia etenee.
Valitettavasti Alzheimerin tauti ja muut dementiat
ovat sairauksia, joista ei ole tapana puhua avoimesti,
ja niitä oikeastaan pelätään.
Tämä on melko samanlainen suhtautumistapa
kuin syövän kohdalla 40–50 vuotta sitten.
Ihmiset eivät kertoneet ystävilleen, että heillä on syöpä.
Lehdissä ei ollut paljon artikkeleita syövästä,
eivätkä lääkärit halunneet puhua potilailleen diagnosoimastaan syövästä.
Se oli erittäin leimaava sairaus, eikä siitä puhuttu.
Nykyään rintasyövästä ja eturauhassyövästä kuitenkin puhutaan helpommin.
Syöpä ei ole enää mystinen tai leimaava sairaus.
Meidän täytyy edistyä samoin muiden kroonisten sairauksien,
kuten inkontinenssin kohdalla.
Meidän täytyy tehdä sama myös dementian kohdalla.
Dementia on kasvava ja yleinen ongelma,
ja se tulee koskettamaan yli miljoonaa australialaista vuoteen 2050 mennessä.
Meidän tulee pystyä puhumaan siitä vapaasti,
jotta ihmiset voisivat kertoa huolenaiheistaan ja peloistaan,
mutta myös siksi, että dementia lakkaisi olemasta sairaus,
joka vaikuttaa pahemmalta kuin mitä se on
vain siksi, että ihmiset eivät puhu siitä.
Minä suosittelen Alzheimer’s Australiaa.
Se on mahtava järjestö, ja heillä on todella paljon erilaisia palveluja,
joista voi olla uskomatonta hyötyä sairauden edetessä.
Älä pelkää pyytää heiltä apua.
Ota heihin yhteyttä aikaisessa vaiheessa.
Saat heiltä paljon tietoa.
Apua on saatavilla ja sitä pitää hankkia,
jotta elämä jatkuisi mahdollisimman miellyttävänä.
Elämä dementian kanssa on myös hyvä asia,
ja luulenkin, että perheenä
olemme lähentyneet uskomattoman paljon
isän siirtyessä kaiken keskipisteeseen
ja meidän kaikkien työskennellessä hänen ympärillään.
– Siinä on kaikki, mitä tarvitaan.
Mene elämässä eteenpäin.
Kyllä. Kyllä. Kun lopetat… Tarvitaan paljon rakkautta ja ymmärrystä.
Pohjimmiltaan kyse on siitä. Aivan.
Yritä pysyä nykyhetkessä mahdollisimman paljon
ja yritä todellakin ottaa jokaisesta päivästä ja viikosta kaikki irti.
Tapaa perhettäsi mahdollisimman paljon
ja puuhaile tavallisia arkipäivän asioita niin paljon kuin voit.
Meillä on aina ollut lempeitä muistoja isästä.
Hänen luonteensa ja persoonallisuutensa pitävät asiat oikeissa mittakaavoissa.
Häntä ei nyt määritellä dementian mukaan,
vaan sen mukaan, minkälainen ihminen hän on.
Toivon, että löydettäisiin jonkunlainen lääke,
joka hidastaisi tai jopa pysäyttäisi dementian.
Olen aika positiivinen, koska ajattelen niin,
enkä sen vuoksi ole aina niin lohduton.
On hyvä pitää se mielessä.
Jos tunnet olosi synkäksi,
muista, että monet ihmiset työskentelevät ahkerasti
löytääkseen vaikkapa vain hidastavan hoitokeinon.
Se voi tapahtua milloin tahansa.
Se on hyvä asia.
Joten pysy positiivisena.
Joka tapauksessa minä toimin näin.
Voin suositella sitä kaikille katsojille.
Teemme runsaasti tutkimustyötä täällä keskuksessani Austinin sairaalassa.
Australiassa ja maailmalla on monia muita keskuksia,
jotka etsivät tarmokkaasti parempia hoitotapoja erityyppisille dementioille.
Emme ole kaukana sellaisten lääkkeiden kehittelystä,
jotka varmastikin hidastavat dementian kehityskulkua,
ja useissa tapauksissa saattavat jopa pysäyttää dementian kokonaan,
mutta tutkimustyön pitää jatkua.
Onkin tärkeää, että dementiasta kärsivät ihmiset
ovat tietoisia erilaisista tutkimuksista ja kokeista
sekä harkitsevat vakavasti osallistumista näihin kokeisiin.
Ehkä he eivät itse hyödy niistä, mutta saamamme tiedot
ja toivon mukaan kehittelemämme paremmat hoitotavat
auttavat seuraavaa sukupolvea,
toisin sanoen lapsiamme ja lastenlapsiamme.
Tämä on erittäin tärkeää.
Alzheimer’s Australialla on erittäin hyödyllinen
ohjelma nimeltään Mind Your Mind.
Siinä on kysymys dementiariskin vähentämisestä.
Mielenkiintoista on, että kaikki Mind Your Mind -ohjelmaan
kuuluvat menetelmät ovat tärkeitä myös ihmisille, joilla on jo todettu dementia.
Niinpä erilainen toiminta, kuten liikunta,
pysyminen sosiaalisesti aktiivisena, hyvät ruokailutottumukset,
sydänsairauksien riskitekijöiden välttäminen,
ovat aivan yhtä tärkeitä dementiasta kärsiville ihmisille,
kuin niille, jotka haluavat ennaltaehkäistä dementiaa.
Siispä suosittelenkin Alzheimer’s Australian
Mind Your Mind -ohjelmaa ihmisille, joilla on todettu dementia,
jotta he noudattaisivat tässä ohjelmassa selitettyjä menetelmiä.
Dementian toteamisen jälkeen emme voi lopettaa asioita,
jotka ovat hyväksi terveydelle.
Itse asiassa on vieläkin tärkeämpää,
että toimimme tavalla, joka edistää yleistä terveydentilaamme
sekä sydämen ja aivojen terveyttä dementian toteamisen jälkeen.
Alzheimer’s Australia -järjestö antaa tukea ihmisille,
jotka kärsivät erityyppisistä dementioista,
omaavat erilaiset taustat, ja ovat eri elämäntilanteissa.
Me autamme myös ihmisiä, joilla ei ole todettu dementiaa,
mutta joilla on ongelmia muistiin liittyvien
tai kognitiivisten muutosten vuoksi.
Olen varma, että voimme auttaa sinua.
Palvelumme pitävät sisällään
Living with Memory Loss -ohjelman,
Memory Lane -kahvilat,
neuvonta-, tiedotus- ja koulutusohjelmia,
sekä paljon muita aloitteita,
joista muutaman kuulitkin mainittavan tämän esittelyn aikana.
Toivon, että tästä oli sinulle hyötyä,
ja kannustan sinua ottamaan tämän
ensimmäisen, todella tärkeän askeleen
elääksesi myönteisesti dementian kanssa.
Soita kansallisen dementia-puhelinneuvonnan
numeroon 1800 100 500, tai
käy verkkosivuillamme osoitteessa Alzheimers.org.au. Kiitos.